Un domingo cualquiera. Llamo a Marta para que me cuente cómo empezó todo, cuándo se dieron cuenta ella y Cesc, su por aquel entonces pareja, de que su primer hijo, David, tenía autismo. Marta acaba de recoger a David de la residencia donde vive entre semana. Oigo cómo Marta y David se despiden de su terapeuta y entran en el coche.
“Nos vamos al Tibidabo, a subir a un tranvía que a David le gusta muchísimo”. Marta pone la radio y me empieza a relatar el comienzo de aquello que movió los cimientos de su vida. “Cuando David era pequeñito, en la guardería, nos miraba al revés, con la cabeza abajo, tenía catorce meses, y su padre y yo nos decíamos: uy, el David nos mira diferente. Le gustaba muchísimo ponerse boca abajo, y cuando se le llamaba a veces se giraba y otras no, y eso fue una sorpresa, al principio pensamos que era un problema de oído, pero no… en realidad es un síntoma clásico de un TEA (Trastorno del Espectro Autista). Y otro rasgo para identificar muy claramente a los niños con TEA es que no dicen papá y mamá ni saludan con la mano… Ese gesto y estas palabras que normalmente los niños hacen a los 10 meses, David no lo hacía. Pero como era mi primer hijo tampoco sabía que eso era anormal…”
Marta se interrumpe y sube el volumen de la radio. “Espera Elena, que ahora viene una canción que a David y a mí nos encanta...". El poderoso ritmo del vals de “Amelie” se sobrepone al ruido del motor, “porque no le puedes ver Elena, pero David está moviendo los brazos y se está balanceando al ritmo del vals, es nuestra, nuestra, nuestra canción… ahhh, es brutal…!!”. Porque Marta no puede balacearse con él porque va al volante, pero le acompaña con la voz "bailando" con él… “Esos movimientos repetitivos con los brazos y manos, o el balanceo, son estereotipias” - me explica Marta – “son movimientos coordinados y rítmicos que hacen que la mente se bloquee ante los estímulos externos y proporciona a los niños una sensación de control de la situación, placer y relajación”.
“Pues Elena, aquí empieza el via crucis”, continúa Marta. “Una tarde nos llaman de la guardería y nos dicen que quieren hablar con nosotros, que no habían visto nunca a un niño con estas características, y ahí empezamos a ir al neurólogo, hasta que finalmente empiezan a olerse que David puede ser un niño con TEA. Te estoy hablando de hace 27 años, que aún no eran tan conocido el autismo. Cuando te lo dicen en ese momento es un "zasca" en la cara, en el cuerpo, en el corazón… primero que no sabes nada de qué va, y entras en la dimensión desconocida…” .
El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que da lugar a diferentes grados de alteración en el lenguaje y la comunicación, las competencias sociales y la imaginación. Dentro de los niños con autismo existe un amplio espectro de gravedad. Los déficits en la interacción social son probablemente los más característicos, desde pequeños no responden a los gestos y miradas de la gente a su alrededor, no buscan el contacto con otras personas, prefieren jugar en solitario y tienen problemas en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal, tienen comportamientos repetitivos o estereotipados: sólo les interesa una cosa de manera excesiva e inflexible (los libros de color rojo, un juguete determinado...)…
"Cuando te dicen que tu hijo padece autismo en ese momento es un zasca en la cara, en el cuerpo, en el corazón… primero que no sabes nada de qué va, y entras en la dimensión desconocida…”
“A los 9 meses me quedo embarazada de Carles, su hermano, y aún no sabía lo del autismo de David: embarazada y con otro hijo que se sospecha que tiene autismo, y de golpe y porrazo hay dos bebés, como si fueran gemelos… Madre mía lo difícil que fue por la hiperactividad de David, cuando tenía que dar el pecho a Carles tenía que estar siempre alguien conmigo, porque David se escapaba, hasta los 7 u 8 años no podía salir a la calle si no iba cogido de la mano conmigo o en el carrito…". Pero el autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno que afecta a toda la familia, la somete a graves tensiones durante toda la vida y afecta negativamente a sus relaciones.
"¿Qué supone tener un hijo con autismo? Supone muchísimas cosas… Socialmente estás en otro espacio: ir a un parque, al teatro, ir con los amigos, celebrar una barbacoa, una cena de Navidad, cualquier cosa era de una complejidad enorme, porque David no dejaba de moverse, en cualquier momento se podía escapar… En ese momento lo que tú buscas es integrar al niño y llega el momento de escolarizarle: David repite curso y empieza una etapa donde ya tienes claro que estás en otra galaxia, y lo que supone familiarmente para todos: comer, cenar, la vida cotidiana, vivir, vivir básicamente, pasa a un segundo plano. La vida normal es muy difícil de llevar: ir al supermercado, ir a un parque, ir dando explicaciones a la gente de lo que sucedía… Suponía estar alerta constantemente, incluso durmiendo, alerta de que le pasara algo, de que no se escapara, de que no tirara de los pelos a su hermana pequeña Naira, yo ya compraba ropas de colores para que si se escapaba lo pudiera ver mejor... Conciliar con mi pareja fue difícil y agotador…”.
Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante: significa trabajar sin pausas durante las 24 horas del día, no poder dormir con tranquilidad, resolver a diario las rabietas imprevisibles y ayudar a los hijos con autismo en sus necesidades de autonomía, hasta que aprendan a hacer cada cosa si es que llegan a hacerlo algún día. Los hermanos/as pueden sentir una pérdida porque los padres y madres se centran en el hijo con autismo. Es una situación que causa estrés, depresión, fatiga y mal humor, lo que afecta a la calidad de relación de la pareja y de los padres con los demás hijos/as.
Marta y Cesc, el padre de David, conocen a otros padres en el hospital con niños/as con autismo y deciden crear junto a ellos la asociación “Obrir-sé al Món” (Abrirse al Mundo) para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias. Entre otros servicios realiza actividades terapticas extraescolares, colonias en Navidad, Semana Santa y verano para estos niños y adolescentes con TAE (Trastorno Espectro Autista) y también organiza un fin de semana “Respir” al mes en la que educadores/as especializadas en autismo se llevan a chicos y chicas a una casa rural y realizan actividades adaptadas a sus necesidades, para que el resto de la familia pueda “respirar”.
El reto solidario en MDS del equipo “Obrir-se al Món”: ayúdanos a respirar
Afortunadamente cada vez hay más información sobre los trastornos autistas y se puede reconocer antes a los niños/as que lo padecen, cada vez hay más familias que necesitan estos servicios, pero por el contrario, la financiación para este tipo de asociaciones como “Obrir-sé al Món” es cada vez más escasa. Con el objetivo de recaudar fondos para continuar ofreciendo estos servicios, este año un equipo “Obrir-sé al Món”, va a participar en la 36º edición del Marathon des Sables que se celebrará del próximo 25 de marzo al 4 de abril. El MDS es una de las pruebas de trail running más duras del mundo, una carrera por etapas y en autosuficiencia donde los participantes tienen que cargar con todo lo necesario para pasar siete días en el desierto del Sáhara marroquí, con un recorrido de aproximadamente 250 kilómetros que se desvela un día antes de empezar. Pero es mucho más que una prueba deportiva, es toda una experiencia de convivencia y de vida. Marta Bacardir me ha dado la oportunidad de participar en este Reto para visibilizar y recaudar fondos para Obrir-se al Món y se lo agradezo infinitamente.
Los 10 integrantes del equipo “Obrir-sè al Món”, entre los que se encuentran los corredores de montaña Gerard “Blacky” Morales y Manu Vilaseca, intentaremos completar cada uno esos 250 kilómetros por el desierto, sumando 2.500 km en total, con el objetivo de poner a la venta cada kilómetro (se puede pagar por Bizum o por transferencia bancaria) que recorramos por una donación de 10 € por kilómetro, el total que se consiga irá a parar íntegramente a Obrir-sé al Món de manera que pueda continuar ofreciendo esos servicios tan necesarios para las familias con niños/as con TEA. ¿Nos ayudas a respirar?
Si quieres colaborar puedes comprar tu kilómetro solidario del Reto Obrir-se al Món MDS en www.run4autism.com
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