Muero por vivir, por Irene de Haro

“Para que este dolor no sea infinito y las soluciones, parciales o totales, lleguen. Ya no para Jorge, pero sí para todos los demás”.
Irene de Haro -
Muero por vivir, por Irene de Haro
Muero por vivir, por Irene de Haro

Querido Jorge:

Una vez, hace ya mucho tiempo, escuché hablar de ti. Y de tu desgracia. Habías sido un gran corredor. Me dijeron. Una persona siempre activa. Feliz. Que pisaba y respiraba fuerte. La primera vez que oí tu historia íbamos subiendo hasta el Trevenque. Tenías que ver a Jorge, cómo tiraba por aquí, cómo corría. Y yo, con esas palabras, te dibujé a mi manera en mi cabeza. Te dibujé alto y ágil. Y luego ya no. Luego ya alto (eso siempre lo serás) y sedente. En tu silla. Como en una espera constante en tu compás vital.

Jorge, a que algunas cosas ocurran, una no se resigna. Se le sublevan a una las entretelas. Y dice: qué putada de vida.

No eres tú, pienso en todo lo alto del Tevenque. Es otro. No eres tú. Se llama Jorge. Pero corría más que tú. Infinitamente más. Como una cabra. Y voceaba desde todo lo alto, llamando a los demás del grupo, picado, y sonriente al verlos tan pequeños desde el promontorio de la cima.

Yo no conocí a ese hombre que se movía así, en esa actitud. Yo conocí a Jorge ya en su silla. Lo traían. Lo traía su hermano y estábamos en una sala de fitness con instrumentos de rehabilitación, o de tortura, porque cansaban a Jorge. Lo hacían sudar. Se situó (lo situaron) en pie sobre una cinta de andar. Anclado, andamiado, pero en pie. Y yo le daba cháchara. Porque Jorge, desde aquella mañana en que yo había escuchado que existía, me dejó varada a su historia, desde mi corazón.

Qué puñetera vida. Pienso a veces. Porque a veces, algunas cosas me hacen llorar. Y me desmorono. Y descalabrada, con mi foco puesto en mis miserias, en los socavones de mi alma, Jorge me permite levantarme y pensar en él. Me permite verlo en el Trevenque, y en el Veleta, y soñando con los Dolomitas. Y me permite ir de mi hoyo a la realidad de otras cosas que son más hirientes, más definitivas, más irreversibles… Porque la vida, cuando dice de ser puñetera, lleva al extremo su papel. Y entonces entiendo que mis cosas, que no considero precisamente pequeñas, pueden verse desde otra luz.

Jorge sonríe y bromea, y muere por vivir. Y dice: pues sí. Me ha tocado una china muy gorda. Muy fea. Y se llama ELA. Y no tiene cura. E irá a peor y a peor, y me moriré. Pero ahora, ahora, cada día es para mí un regalo. Y muero por vivir.

Y Jorge quiere que su fatalidad tenga sentido. Y piensa, qué coño, antes de ese día que ese médico me miró a los ojos y me dijo que tenía ELA (no que tenía: que tengo), no me había planteado siquiera que una cosa así existiera. No estaba en mi horizonte. Yo habría tenido que saber, porque una cosa así se tiene que saber. Esto no mejora porque no se sabe. Hay que arremangarse y sacudir desde esta silla conciencia tras conciencia, para que un día esta china no le toque a nadie más. Para que, si es posible, yo sea el último que se muera de esta muerte.

Y aquí, yo, Irene, respiro muy muy hondo. Porque al mirar a un horizonte donde sí que la ELA existe, me horripila y me indigna que esto sea así. Pero más me horripila y me indigna que haya tanta gente con poder de decisión que podría mejorar la vida de Jorge Abarca, y la de Pepito Pérez, o la mía propia si alguna vez yo tengo ELA, y que está en los despachos con la mente en otra parte, tomando por mí decisiones que nunca serán tan importantes como la hipótesis de que si, algún día yo soy una enferma terminal, pueda recibir un tratamiento, un paliativo, un material que mejore mi vida, o la compañía de alguien que trabaje para bañarme, limpiarme, pasearme y dejarme vivir sin que ello suponga ir apagando y agotando, a la vez que me agoto y que me apago, a los demás.

A Jorge, a todos los que les cayó la bicoca de la ELA, a todos ellos, les vendrá muy bien que tú, lector querido, hagas tuyo este artículo, y que lo compartas. Le vendrá muy bien que sepas que esta porquería existe. Y que te comprometas a hacérselo saber a muchos más. Porque que te indignes, porque que opines, es lo único que puedo hacer yo por Jorge Abarca. Para que este dolor no sea infinito, y para que las soluciones, parciales, totales, de buena fe, lleguen. Ya no para Jorge. Ya para todos los demás.

En noviembre intentaré acabar una carrera por etapas. Se llama Euráfrica y tiene un total de 80 kilómetros entre España, Gibraltar y Marruecos. Con mi patético infranivel de corredora, desplazaré mi cuerpo de un lado a otro con el acicate de que mi corazón, Jorge Abarca, mi corazón te lleva en él. Para que veas lugares hermosos en su fondo. Para que allí seas tan alto y tan ágil como en aquellos tiempos en que podías espantar las sombras sobre la cima de un monte.

Reto ELA Jorge

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