El Maratón de Borriol, contra el Síndrome de Rett

El desafío de Josele Ferre, un ‘padre coraje’
Redacción Trail Run -
El Maratón de Borriol, contra el Síndrome de Rett
El Maratón de Borriol, contra el Síndrome de Rett

María es una niña valenciana que desde años sufre Síndrome de Rett, una de las enfermedades categorizadas como “raras”. Hablamos de una patología que afecta a una de cada 10.000 niñas y que provoca retraso mental grave y pérdida de capacidades motoras. Se produce por una mutación genética que cuando se manifiesta, normalmente a los 18 meses de edad, les impide tener control sobre su cuerpo, provocando problemas para comunicarse, ataques de epilepsia, escoliosis, problemas digestivos y un largo etcétera de complicaciones. El avance de la enfermedad les lleva a una dependencia total y al deterioro cognitivo y motor.

Josele Ferre es un padre coraje que durante años ha participado en diversas competiciones atléticas llevando siempre a su hija María en un carro, disfrutando con ella de cada kilómetro de cada carrera, sintiendo como ella era feliz mientras competía junto a su padre. Tras diversos maratones de asfalto y triatlones, ahora Josele Ferre afronta el reto de correr un maratón de montaña y seguir dando a conocer la enfermedad de su hija para lograr las donaciones de los deportistas que quieran solidarizarse con su familia y recaudar fondos para investigar contra el Síndrome de Rett.

El atleta valenciano ha elegido el Maratón de Montaña de Borriol como siguiente reto para seguir con este “carrera de fondo” informativa y solidaria. Hablamos de una prueba de larga tradición en Castellón, con origen en el año 2007. Consta de 42 kilómetros y 5.100 metros de desnivel acumulado, lo que la convierte en una de las más duras de nuestro país, atravesando además diversos tramos técnicos y zonas de cuerdas con rocas. Esta carrera forma además parte del novedoso circuito Europeo de maratones de montaña EMM Series (European Mountain Marathons).

Ya son muchas las entidades y los corredores particulares que han prometido su donación en caso de que Josele finalice el desafío dentro del tiempo establecido. Los donativos se entregarían el mismo día de la prueba durante la entrega de trofeos y ante la presencia de los todos los espectadores y la prensa autorizada. Si tú también quieres ayudar a la investigación del Síndrome de Rett, puedes obtener toda la información en: www.mimundorett.com

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